Enquête nationale sur les conditions de vie des personnes atteintes d'une maladie longue ou chronique - 2004


L'enquête nationale sur les conditions de vie des personnes atteintes d'une maladie longue ou chronique a pour objectif de décrire et d'analyser les conditions et la qualité de vie des personnes atteintes de cancer en France. L'enquête a été réalisée sous la responsabilité de la DREES avec le concours de l'unité INSERM UMR912 "Sciences économiques et sociales, Systèmes de santé, Sociétés" (SE4S) pour la conception et l'assistance à maîtrise d'ouvrage. Elle a également bénéficié du concours des trois principaux régimes d'assurance maladie, et en particulier, leurs services médicaux : le régime général des travailleurs salariés, le régime agricole et le régime social des indépendants, ainsi que de la Ligue nationale contre le cancer et de l'Institut National du Cancer. L'enquête comportait deux volets distincts, réalisés auprès d'un échantillon de personnes correspondant aux critères de définition de la population cible : - Une fiche de renseignements dite « volet médical », qui permettait de recueillir d'une part l'accord de la personne et d'autre part un certain nombre d'informations médicales sur les personnes tirées au sort dans l'échantillon. Ces informations portaient sur la nature et l'évolution de la maladie, ainsi que la nature des traitements reçus. Le recueil de l'information médicale s'est fait principalement sur la base des dossiers médicaux disponibles au sein des caisses d'assurance maladie. - Une enquête dite « Volet conditions de vie », administrée directement par téléphone auprès des personnes atteintes, concernant leurs conditions et qualité de vie. Le questionnaire portait sur les caractéristiques socio-démographiques, l'histoire de la maladie, l'état de santé et la qualité de vie au moment de l'enquête, la relation avec les professionnels de santé et le vécu du rapport au système de soins depuis le diagnostic et au moment de l'enquête, la capacité d'adaptation psychologique à la maladie, les problèmes rencontrés dans la vie quotidienne, affective et conjugale, parentalité et fertilité, et sociale, les aides formelles et informelles dont la personne a pu bénéficier au cours des 12 derniers mois, la nature des revenus et des ressources, l'évolution de la vie professionnelle depuis le diagnostic et la situation professionnelle au moment de l'enquête. L'enquête a été reconnue "enquête d'intérêt général et de qualité statistique sans avoir de caractère obligatoire" au CNIS (label n° 2004X732SA)

  • Données disponibles /
  •  lil-0546

Descriptif de l'enquête

Titre alternatif : ALD Cancer 2004
N° d'identification : lil-0546
Producteur(s) :
  • Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale (INSERM)
  • Direction de la Recherche, des Études, de l'Évaluation et des Statistiques (DREES) - Ministère de la Santé

  • Citation bibliographique

    Modèle de citation : Enquête nationale sur les conditions de vie des personnes atteintes d'une maladie longue ou chronique (ALD-Cancer) - 2004, DREES - Ministère de la Santé (producteur), ADISP (diffuseur)

    La source des données diffusées doit apparaître dans les publications s'appuyant sur ces données (notes de bas de pages, références bibliographiques, légendes de tableaux).

    Étendue de l'enquête

    Classification :
  • Santé et protection sociale
  • Mots-clefs :
  • Conditions de vie
  • Maladie
  • Cancer
  • Affection de Longue Durée (ALD)
  • Affection de Longue Durée (ALD)
  • Qualité de vie
  • Vie quotidienne
  • Activité professionnelle
  • Relation familiale
  • Relation sociale
  • Aide
  • Discrimination
  • Stigmatisation,
  • Couverture géographique :
  • France métropolitaine + DOM
  • Univers : Personnes adultes (nées avant octobre 1984) prises en charge à 100% en septembre ou octobre 2002 au titre d'une affection de longue durée pour tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique, vivant en ménage ordinaire (non hospitalisée) au moment de l'enquête en 2004.
    Unité d'analyse : Individu
    Type de données : Données d'enquêtes individuelles
    Nombre de fichiers : 2 fichiers de données

    Méthodologie et traitement

    Organisme responsable de la collecte des données :
  • TNS-Sofres
  • Méthode d'échantillonnage : Échantillon randomisé par sondage à 2 degrés. L'échantillon de base est constitué à partir des fichiers ALD (au titre de tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique) au niveau des caisses locales d'assurance maladie. Cet échantillon sert ensuite de base de sondage pour le sous échantillon des personnes qui seront contactées pour répondre au questionnaire "conditions de vie". L'échantillon tiré au sort est de 13 923 personnes. La population éligible est de 6957 personnes.
    Mode de collecte : Entretien téléphonique assisté par ordinateur (CATI)
    Type d'instrument de collecte : Questionnaire directif
    Caractéristiques de la collecte : Un courrier a été adressé aux personnes encore vivantes de l'échantillon par les médecins conseils de leur caisse d'assurance maladie, sollicitant leur consentement pour participer à l'enquête et être interrogées par téléphone sur leurs conditions de vie. Les questionnaires ont été élaborés par un groupe multidisciplinaire d'experts comprenant des cliniciens, des médecins conseils, des chercheurs en sciences humaines, économiques et sociales et des statisticiens de la DREES. L'entretien par téléphone durait 41 minutes.
    Taux de réponse : 4460 personnes ont effectivement répondu à l'enquête, soit 64% de la population éligible.
    Notes : Les données collectées proviennent de 2 volets distincts : - le volet médical recueille des informations sur la nature et l'évolution de la maladie et sur les traitements reçus. Informations collectées sous secret médical par les médecins conseils de l'assurance maladie à partir des données disponibles dans les services médicaux des caisses et éventuellement par contact avec le médecin traitant de la personne atteinte après consentement écrit de cette dernière. - le volet conditions de vie s'adresse aux personnes ayant accepté de répondre à l'enquête interrogées par téléphone. A l'issue de la période de collecte, tous les documents et fichiers faisant référence au nom et coordonnées des personnes ont été détruits.

    Version de l'enquête

    Version des fichiers : Version 1
    Date de la version diffusée : 2011-02-09

    Conditions d'accès

    Permissions spéciales : Les fichiers dits de "Production et Recherche" (FPR) sont soumis à des règles d'utilisation spécifiques et doivent être détruits à l'issue de la recherche qui a motivé leur cession.

    Documents relatifs à l'enquête

    Tous les documents disponibles seront communiqués avec le(s) fichier(s) de données.

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